J'ai 11ans, j'habite Colmar, dans quelques jours la ville va fêter le trentième anniversaire de sa libération; mon père, préfet a participé aux combats dans la Première Armée et le Groupe Mobile Alsace, c'est un grand moment pour lui, on m'envoie passer le dernier weekend du mois chez les Gaillemain, des amis de la famille. Six mois plus tôt j'ai vu Pink Floyd à la Halle aux vins de Colmar. Ce concert m'a bouleversé , tout ce que j'attendais depuis l'enfance, la magie, l'espace, l'électronique et le merveilleux s'était déployé dans un amphithéâtre, que je vais essayer de retrouver toute ma vie, ne se reproduit pas à Mulhouse, pourtant il se passe quelque chose . Je sors de Godspell dans un état étrange, épuisé et assoiffé. Arrivé chez les Gaillemain , je bois et pisse toute la nuit. Le lendemain, de retour à Colmar, on m'examine et j'entends un mot qui n'est encore qu'une hypothèse. Extrait du journal de ma mère: Jeudi 30 janvier 1975 " A 9 heures , j'amène au laboratoire les urines de BB ( mes initiales par lesquelles elle me désigne) A midi , en rentrant de chez le coiffeur je trouve les résultats avec un mot de M. Kelber le pharmacien, me priant de le rappeler : Glucose 69 grammes par litre + acétone. C'est l'affolement. M. Kelber m'indique le spécialiste du diabète à Colmar qui, a son tour nous dirige vers le docteur Lausecker , médecin chef du service pédiatrie. C'est le drame, Bertrand est et sera toujours diabétique. Bertrand ne repart pas à l'école. Dans l'après midi les analyses de sang confirment le diagnostic. A 21 heures Bertrand à sa première piqûre d'insuline. Notre chagrin est immense. Notre merveilleux petit garçon , enfant courageux et innocent est victime de la fatalité et des germes qu'il; porte en lui . Yves est révolté . Je me sens vidée de mes entrailles. Il n'y a pas de diabétique dans la famille. " Après 10 jours d'hospitalisation, effarés par la désinvolture de Lausecker , mes parents m'amènent à Paris consulter un grand spécialiste, le professeur Lestradet , il anticipe le traitement moderne du diabète, mais il le fait à une époque où le matériel est encore très rudimentaire. Aujourd'hui, des injections et des analyses de plus en plus rapides et précise permettent de mieux cerner l'évolution de la glycémie. Mais en 1975, les insulines agissent lentement, les mesures sont incertaines, il ne tient pas compte des réalités humaines non dite et entêté, Lestradet vas fabriquer des générations de diabétiques en mauvais état. Les seringues jetables en plastiques viennent d'apparaitre , elles remplacent rapidement les modèles en verre qu'il faut faire bouillir après chaque usage pour les stériliser . Les aiguilles sont toujours inutilement longues pour des injections sous cutanées. Mes parents en dénichent de plus courtes, fabriqué par Gilette , ni homologuées , ni remboursées en France. Il faudra des années pour qu'elles deviennent norme , conformément aux présentes de Lestradet je fais des promenades avec ma mère, et ma première hypoglycémie en fin de matinée dans une forêt vosgienne; sueurs froides, vertiges, jambes coupées, les symptômes nous impressionnent. Ils vont pourtant devenir routiniers tout comme l'engourdissement engendré par le sucre. Mes parents ne me le montrent pas, mais ils sont catastrophés . Médecins alternatifs, guérisseurs de HLM ou acupuncteurs des beaux quartiers, tous nous accueillent à bras ouverts, tous affirment à ma mère pouvoir faire quelque chose. Tous se gardent de distinguer le diabète léger et celui qui me concerne, qui a autant de chances de guérir entre leurs mains qu'un moignon de repousser, je vais passer cinq ans à leur rendre visite. Septembre 75 , 12 ans, déménagement à Bobigny, tous les matins je me réveille en sueur avec beaucoup de sucre dans les urines, on augmente l'insuline, au point de devoir utiliser plusieurs seringues. Rien n'y fait. Je commence à accabler mon père, l'accusant d'avoir été trop gros au moment de ma conception. Aujourd'hui, longtemps après la mort de mes parents et de ma soeur, mon ingratitude pèse beaucoup; je m'en veux de leur avoir fait tant de peine. En classe je somnole, après la cantine je lutte pour rester éveillé. A la rentrée 78, mes parents m'envoient à Londres au lycée français ,j'ai 15 ans je suis en première je loue une chambre dans une famille , je suis livré à moi même et je déconne plein pot. Le mélange alcool sucre insuline est explosif ( persuadé que je ne vivrai pas après 30 ans )j'adopte les conduites les plus aberrantes. En avril 79, mon père est nommé à Dijon, je quitte Londres mais pas mes mauvaises habitudes. Blanc limé , avant d'aller en classe Whisky cola gin tonic, clopes à la chaîne, je passe l'essentiel des cours à lutter contre l'engourdissement provoqué par le sucre; et je finis aux urgences pour des comas diabétiques amplifiés par l'absorption d'alcool. Septembre 80 , après le bac, j'arrive en fac à Paris; je viens d'avoir 17 ans, je n'ai aucune confiance en moi, et je décroche aussitôt ; je me lance dans une agitation politique désespérée , alternant les gardes à vue et le passage aux urgences. Mon père meurt, je viens d'avoir 20 ans, je me pique une à deux fois par jour, c'est tout. De toute façon aucun instrument d'analyse ni aucune insuline ne sont capable de s'ajuster à la vie réelle d'un diabétique. Cette maladie ne me pose aucun problème social, puisque je fais comme si je l'avais pas. Je bois, je fume, je mange n'importe quoi. Dans les hôpitaux, quand les premières analyses de sang au bout du doigt apparaissent la même aiguille fit souvent le tour des services, cette économie de bout de chandelle fait la fierté des responsables, certains départements poursuivront cette pratique jusqu'en 1985. A combien de diabétiques ont-ils transmis, l'hépatite C ou le VIH ? Je suis seul à Paris en ce début d'été, je viens d'être opéré des dents de sagesse, l'intervention et l'anesthésie font explosé la glycémie, le sucre monte, monte, monte, je suis de plus en plus faible, je ne parviens pas à rétablir les doses, l'acidocétose est arrivée , je finis par appelé les pompiers, je finis aux urgences de l'hôpital Louis Mouvier. Aux soins intensifs, je peux répondre à quelques questions, puis je bascule dans quelque chose qui m'est jamais arrivé, mon cerveau ne parvient plus à commander mon corps, je suis conscient d'être inconscient. Cette dissociation est très éprouvante , ce que je vis là n'est pas la mort, mais un moment où mon corps flotte et se résigne. J'ai 22 ans , les carottes sont cuites, je dois payer de ma poche, le traitement de mes ordonnances bidon, les pharmaciens m'envoient souvent promener pour les seringues, par leur fausse rigueur , ils sont entrain de provoquer une hécatombe chez les toxicomanes. Il faudra attendre le printemps 87 pour que le gouvernement leur impose par décret la vente libre. En 88 , j'enregistre en Slovénie, resté sur place plus longtemps que prévu, je vais être en court de traitement. A l'hôpital de Ljabljana, le spécialiste qui me reçoit me parle comme à une personne normale, j'ai l'impression que c'est la première fois. Il m'apprend qu'il y a maintenant des stylos à insuline rechargeables beaucoup plus maniables que les seringues, les Yougoslaves les achètent 20 dollars aux fabricants norvégiens. Londres , printemps 90 , fin de soirée chez Nick, a six heures du matin, je fais une piqûre d'insuline dans la salle de bains quelqu'un entre, un peu plus tard l'ancien chanteur de Birthay Party fait sa morale, arrête la drogue Bertrand, mais je suis diabétique, Nick ! Oui c'est aussi ce que je racontais aux douaniers quand je trimballais mes shsotouses : L'organisme d'un diabétique n'est pas très différent de celui d'un junkie chevronné, mélange de robustesse et de vulnérabilité, car il faut être costaud pour supporter l'enchaînement permanent d'hyper et d'hypoglycémie violentes qui enverraient dans le décor quiconque n'est pas accoutumé. Fin 97 , 34 ans, au volant je vois des mouches collées sur le parebrise , mais je ne parviens pas à les enlever; ces mouches sont l'avant garde de la rétinopathie diabétique proliférante. Ce n'est pas facile d'être un diabétique honnête, il y a quinze ans que je suis un petit Saint, je ne bois pas, je ne fume pas, je me remue, j'évite de manger plein de choses que j'adore, je me pique jour et nuit, au ventre, aux fesses, aux cuisses et sur les doigts. A 52 ans, je semble en forme, pourtant la discipline y contribue, j'ai le corps d'un jeune homme et peut être aussi celui d'un vieillard . Je ne sais pas combien de temps mes reins et mon coeur tiendront, mais je suis résolu à faire mentir les statistiques. Le diabète m'a protégé autant qu'il me ronge. Il m'a appris l'autocontrôle et le dialogue avec mon corps. S'il m'a dégradé, il m'a aussi endurci physiquement, on n'a pas d'immunité on attrape tout, et la moindre infection met la glycémie en pagaille. Il suffit d'une aphte pour tout bousiller pendant des jours. Le diabète a beau être le mal du siècle, il ne date pas d'hier. Les premières descriptions de la maladie parvenues jusqu'à nous datent de quatre millénaires. Deux milles ans avant notre ère, les Chinois parlent de la maladie de la soif, les Hindous évoquent des urines de miel. Cinq siècles plus tard, un papyrus égyptien dépeint la polyurie . Hippocrate aussi au siècle de Périclès . Au XIV siècle les pièces du puzzle s'assemblent. En 1855, Claude Bernard met en lumière le stockage du glucose dans le foie, sa présence dans le sang et la stabilité de cette glycémie chez un sujet en bonne santé; il interprète l'excès de sucre dans les urines comme un symptôme et plus comme une cause. Plusieurs essais vont être réalisé au fil du temps. Le 23 janvier 1923, un brevet américain est déposé sur l'insuline et son procédé de fabrication par Banting, Collipot Best ,ils en cèdent les droits à l'Université de Toronto, les laboratoires du monde entier vont pouvoir produire de l'insuline, sans verser de royautés. Jusqu'à leur intervention, les malades tenaient quelques semaines avant d'être engloutis par le sucre et l'acétone. Des régimes réduits à 450 calories par jour s'efforçaient de retarder le coma. Il a fallu soixante ans pour conditionner l'insuline dans un stylo , concevoir des appareils d'analyses ou d'administration qui suivent les progrès techniques de l'électronique grand public. Les molécules se perfectionnent , l'insuline lente Protamine zinc apparaîtra en 1935, l'insuline intermédiaire NPH en 1950. A la fin du millénaire apparaissent sur le marché de nouveau produits dont la structure a été changé afin de modifier leur durée d'action :les analyses rapides '( Novorapid en 1997 puis lents la Lantus en 2003) Le vœu étrange d'une insuline en suppositoires ne s'est jamais réalisé, mais la voie nasale n'a pas été abandonné, un spray arrive aux Etats Unis, l' Afrezza, développé par les Américains de Manakin , commercialisé par Sanofi qui compte pulvérisé le marcher .Vers l'an 1700 l'apport en sucre n'était que de quatre livres environ par an et par personne en Angleterre et aux Etats Unis ( alors réduits aux colonies) mais il est plus de cent cinquante livres par an et par personne aujourd'hui. Un quart de la population américaine moderne consomme plus de deux cents livres de sucre par an, 35 kilos en France. Nous nageons dans le sucre, en nous croyant au sec: sa nocivité n'est pas limitée à la matière blanche qui le symbolise, il prends bien des visages pour endormir notre méfiance, joue sur les mots et sur les emballages. Le sucre au singulier ne désigne qu'une substance de saccharose , les sucres aux pluriels, recentrent tous les glucides, en réalités nous mangeons bien plus que ces 35 kilos officiels, les glucides contribuant en moyenne à 44% des apports énergétiques quotidien chez l'adulte, tous ont un effet sur la glycémie . Tous sollicitent le pancréas et l'insuline, tous sont à l'origine de l'explosion mondiale sur le diabète. En quarante ans , le discours n'a guère changé: " çà se traite très bien maintenant, à condition bien sûr d'être irréprochable" Cette condition, aucun diabétique n'y satisfait parfaitement. Le diabète mal soigné , ou soigné trop tard peut tuer précocement, il conduit à des infirmités redoutables entraînent l'invalidité . Dans un couple, c'est surtout pour le conjoint vivre avec une troisième personne, cette maladie qui s'insinue partout et à tout heure, y compris la nuit avec des réveils et parfois les malaises. Le diabétique qui se traite convenablement est obligé de penser à lui tout le temps. il doit surveillé sa glycémie, se demander si tel agacement ou tel abattement est sincère, ou est la conséquence d'une surdose quelconque. L'entourage doit faire preuve de beaucoup de patience et de compréhension . Il aura fallu quinze ans pour cette promesse, celle d'une mesure non invasive à la glycémie par un patch et un lecteur, commence à se concrétiser. Au drugstore Publicis où nous nous sommes donnés rendez vous, l'homme assis en face de moi à les larmes aux yeux, c'est la première fois au cours de cette enquête, et c'est un haut responsable de l'industrie pharmaceutique Philippe Emery est le directeur de la division diabète d' Abbett France, six mois plus tôt , le 3 septembre 2014 , il a annoncé la commercialisation d'un nouvel appareil , le Free Style Libre, c'est le premier véritable progrès technique pour le diabète insulinodépendant après le glucomètre au début des années 80 le plus important peut être depuis l'invention de l'insuline. Les témoignages de satisfaction d'utilisateurs défilent sur son téléphone à flots continus, accompagnés de messages de gratitude. La révolution , plus de piqûre au bout des doigts et de goutte de sang. Un patch au bras, mesure en permanence la glycémie entre les cellules à l'aide d'un filament indolore; ou passe au dessus de lui un lecteur qui fonctionne un scan de caisse enregistreuse et affiche les résultats ainsi que leur évolution , le capteur est changé tous les 15 jours, il résiste à l'eau , le lecteur lui fonctionne à travers les vêtements les plus épais. Philippe Emery " Je ne suis pas diabétique mais j'ai porté le Free Style Libre pendant un mois et demi pour me familiariser avec lui, je n'avais pas idée de l'impact de la nutrition et , de l'activité physique, même pour un non diabétique : par exemple quand on mange des pâtes on se retrouve à 1,40 grammes pendant quatre à cinq heures, quand vous prenez un jus d'orange pressée le matin à jeun çà monte à 1,70, c'est absolument incroyable" C'est pour cela qu'il est difficile de parler objectifs de glycémie rigoureux , sans les outils pour les atteindre. La difficulté, d'être un patient de type 1, c'est que vous êtes constamment obligé d'anticiper , de prévoir, il faut que vous sachiez dès maintenant que vous allez dîner à 20 heures, çà demande d'être extrêmement structuré. Aaaah ! la pompe, un boitier qui ressemble à un système d'alarme ou à un prototype de radiomessagerie , Alphapage 10 centimètres d'électronique embarquée et un moteur pilotant au réservoir d'insuline rapide, au tuyau tubulure relié à un cathéter pour une diffusion en continu, Vous n'aimez pas vous piquer ? Vous serez piquez en permanence. Vous voulez être équilibré ? Raté, c'est à vous de programmer les doses en fonction des glycémie capillaires, que vous devrez réaliser encore plus souvent, vous risquerez l'acidocétose à la moindre défaillance du système, l'action de l'insuline cessant alors instantanément . Comment peut-on croire que cet engin est une libération ? En France depuis quinze ans, ces ustensiles qui frôlent les 4000 euros, sont remboursés à 100% ; prescrits à des patients de première et deuxième catégories, ils sont heureusement moins répandus que dans d'autres pays . Eleni : " J'ai porté une pompe à insuline pendant un an et demi, ce n'est pas une machine intelligente, elle ne calcule pas les doses. Ce qui est compliqué, c'est de se réveiller la nuit en hypoglycémie, ne pas savoir si on est en hypo ou en hyper." Alexandra : " Je n'ai jamais voulu de pompe à insuline, on m'en avait collée une quand j'avais seize ans, elle était énorme, j'avais une aiguille dans le ventre, quand je me retournais la nuit c'était horrible. "Aspartame, cyclamate
stévia, sucralose : ces substances naturelles ou synthétiques apportent du sucre sans ses inconvénients
caloriques, dentaires et vasculaires. Le premier édulcorant, la saccharine , a été découvert à Baltimore en 1879 un chercheur russe allemand, Constantin Fahlberg , travaillait sur des résidus de houille , absorbé par son travail, il partit dîner sans s'être lavé les mains, trouva un drôle de goût à son pain et retourna au laboratoire agiter ses éprouvettes . La diffusion des produits à base d'édulcorants à été constamment entravé en France. Ce n'est qu'à la fin des années 80 qu'ils ont pu être vendus en dehors des pharmacies et que les industriels ont eu le droit de les utiliser afin de diminuer la teneur en glucides de leurs préparations. Ces produits améliorent grandement la vie quotidienne et la santé des diabétiques comme de ceux qui ne sont pas . Leur usage diminue les besoins en insuline ou le recours aux hypoglycémiants , ils permettent de lisser leur glycémie déjà déstabilisée par le sucre présent dans une grande partie de notre alimentation. A partie des années 80 les inventions technologiques ont fait prendre conscience aux médecins diabétologues qu'ils avaient quelque chose à faire d'intéressant, et ils ont découvert l'éducation thérapeutique. Les associations de diabétiques se sont donc multipliées aux cours des années 80 . Le diabète dans sa forme la plus subreptice et la moins inéluctable, dévaste la Terre. Tant d'existences brisées sur la route du sucre, de générations d'incompris et de méprisés, de drames , de sacrifices inutiles de diabète. Depuis la mise sur le marché de l'Iletin en 1923 , toutes les morts liées au glucose auraient pu être évitées. Moins grâce aux avancées ultérieure de la science que par l'évolution des esprits. La science justement ne peut plus se dérober. Alors que l'humanité n'a jamais été aussi proche de sa perte, ses rêves d'éternité sont en bonne voie, nous serons bientôt immortels , mais toujours diabétiques ? Les vœux pieux du passé vont finir par se matérialiser : des machines qui accomplissent vraiment ce que le pancréas réalise, l'insuline qui deviendra peut être intelligente, des greffes impeccables et des perspectives encore plus immatérielles sont envisageables et souhaitables . En attendant cessons d'invoquer les grands principes pour des soins qui ne servent que ceux qui s'enrichissent. Négocions les prix des dispositifs innovants, comme les lecteurs de glycémie interstitielle afin d'en faire bénéficier tous les diabétiques du type 1 au détriment des glucomètres antédiluviens . Mettons fin au prosélytisme pour les sucres. Facilitons l'accès aux édulcorants , barrons la route aux propagateurs de fausses rumeurs. Rayons la mention " sans sucres ajoutés "des produits à fortes teneur en glucides. L'espoir , malgré tout . Soigner , traiter , prévenir ; éduquer ! Oui bien sûr avec plaisir . Mais n'oublions pas un autre mot, qui fond à disparaître du vocabulaire médical : Guérir .
Dédicace à mon fils Jacques
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